Las Palmas de Gran Canaria (EFE).- Varias asociaciones de enfermedades raras han reivindicado este martes la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, dotada de presupuesto y premiada en dos ocasiones, pero que aún no ha sido implementada por no contar con un comité autonómico.
Así lo ha explicado a la prensa durante la concentración que ha tenido lugar frente a la sede de la Presidencia del Gobierno canario Miriam Tejera, madre de dos niños con enfermedades raras y que inició la organización de la manifestación.
«Yo siempre digo que podrían haberle también dado un Premio Planeta por lo bien redactada que está, pero no está implementada», ha denunciado Tejera al señalar que cuenta con dos premios, el Premio Liderazgo Reputacional Sanitario 2024 y la Placa Vest in Class (BiC) a la Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras.
«Lo que recoge es que se implemente una unidad de genética y se amplíe a otra consulta más de genética en la provincia de Las Palmas (donde solo hay una), porque en la provincia de Santa Cruz Tenerife hay dos consultas para el 51 % de las enfermedades raras y aquí se trata el 49 % de las enfermedades raras, con lo cual para la misma población tenemos una consulta menos», ha explicado Tejera.
Entre cinco y siete años para un diagnóstico
Esta ciudadana afectada por las enfermedades raras que tienen sus hijos ha subrayado la importancia de la derivación a la Unidad de Genética debido a que el 80 % de los de las enfermedades raras tienen una base hereditaria.
«Pero -ha advertido- ahí es donde empezamos con los problemas y son las listas de espera en genética, que están ocasionando que se tarde entre una media de cinco y siete años en dar un diagnóstico, y no porque Genética no trabaje sino porque tenemos una única consulta, ni siquiera una unidad constituida, para la provincia de Las Palmas».
«Estar en una lista de espera tan grande lo que puede suponer es que la enfermedad pueda degenerar más en el paciente o incluso llegar a la muerte», ha declarado Acoraida Hernández, también madre de dos niños con enfermedades raras.
La estrategia ha estado dotada de un presupuesto de nueve millones para 2023, dos millones para 2024 y contará con tres millones para 2025, pero las asociaciones que han organizado esta manifestación denuncian que no se ha ejecutado.
Entre las asociaciones se encontraban de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, la Asociación HHT España, la de la Enfermedad de Wilson, D’Genes, y familiares de enfermos sin diagnosticar, entre otras.
Un kilo de arroz a 20 euros
Hernández ha explicado que sus hijos tienen una enfermedad rara de la que se sabe que están afectadas una veintena de personas, y que da lugar a que tengan que comer cada tres horas porque se les baja el azúcar y no pueden comer nada de proteína.
«Aquí en Canarias no hay absolutamente nada y estamos luchando para poder traer un economato con comida porque claro, nosotros tenemos que viajar a Madrid o hacer el pedido, que supone costes en las aduanas de más de 150 euros», ha explicado.
Esta madre explica que, además de dejar de trabajar para atender a sus hijos, no hay ayudas para las familias con menores con enfermedades raras y que «hay que buscarse un poco la vida», en su caso con el coste de los alimentos, «ya que el arroz sin proteínas me puede suponer unos 20 euros el kilo».
El galope de una cebra
Entre los carteles de los manifestantes este martes podían leerse carteles con el mensaje ‘Cebras en un mundo de mentiras’ y verse el animal en pancartas, camisetas, así como escuchar el sonido de un relincho y galope de un equino.
Tejera ha explicado que con esta metáfora han querido explicar cómo sienten que se trata a los pacientes a la espera de ser diagnosticados con enfermedades raras en el sistema de salud.
«Normalmente cuando se escucha un galope lo primero que pensamos es en un caballo, cuando pueden ser cebras. Entonces lo que le pedimos sobre todo a los sanitarios, a la Sanidad, es que tengan en cuenta que no siempre que se escuche un galope es un caballo», ha explicado Tejera al señalar que «ante una patología desconocida, ante algo que no responde a los cánones normales de las enfermedades comunes, habrá que ir más allá a investigar y averiguar qué es lo que está pasando». EFE
