Toledo (EFE).- Mar Linares, la primera paciente de sida que logró la incapacidad permanente por las secuelas de esta enfermedad que le fue diagnosticada hace 35 años, ha asegurado que, después de 6 años de lucha, está en la fase de «digerir» esta sentencia, al tiempo que se siente «agotada y enfadada» por todo el «estigma social» que ha vivido
Así lo ha subrayado este miércoles en declaraciones a los medios en Toledo, donde participa en las XXVIII Jornadas de Formación para ONG, «Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad», en calidad de integrante de una de estas organizaciones no gubernamentales centradas en el sida, concretamente SuperVIHvents.
Un arduo camino: «Parece que vengo de las Cruzadas»
Esta catalana de 62 años, quien el diagnóstico de sida le llegó a finales de los 80 con 27 años, ha lamentado que en el arduo camino que ha tenido que atravesar hasta llegar a esta sentencia -«parece que vengo de las Cruzadas», ha bromeado- haya tenido que enfrentarse a momentos como el vivido en una consulta para una inspección antes de ir a juicio.
«Íbamos con mascarilla y el señor que tenía enfrente, que se supone que es médico y tiene que tener cierta delicadeza, lo primero que me dijo fue: «quítese la mascarilla y enséñeme la lipoatrofia, que es la pérdida de grasa en las mejillas, si eso no es estigma», se ha preguntado Linares.
Y ha añadido: «todo eso se te va quedando en el corazoncito», pese que su abogado ya le había avisado de que «van a ir por dónde pueda doler, vete preparada».
También ha relatado que, afortunadamente, este estigma no tuvo que sufrirlo en su entorno familiar, pues lo primero que le dijo su madre cuando se lo comunicó fue «no te preocupes hija mía, que eso te lo quito yo con buenos potajes».
Y ha reconocido que, aunque hubo «mucho miedo», no tuvo ningún rechazo en su familia.
Sin incapacidad permanente por no cumplir requisitos que no se concretaban
Por el contrario, ha recordado con tristeza que en esa lucha por conseguir la incapacidad permanente que le negaban, una y otra vez, «por no cumplir unos requisitos que no te decían cuáles eran», vivió momentos como hacer descansos tumbada en su cama, durante su jornada laboral como istrativa en una empresa, «porque no podía más», debido a su fatiga crónica, por lo que también se llegaba a sentir como una «superviviente».
En este punto, ha lanzado una reivindicación al Ministerio de Sanidad para que modifique la normativa referente a que los pacientes «deben de tener menos de 200 defensas para lograr la incapacidad» y ha clamado: «por favor, una persona con menos de 200 defensas va a entrar en fase de sida».
Mar Linares, a quien fueron las drogas las que le llevaron al sida, lleva muchos años rehabilitada y recuerda lo «duro» que fueron los inicios de su enfermedad, «cuando veías morir a muchas personas debido a que los infectados de VIH teníamos muy pocas defensas, y entonces pensaba cuándo me va a tocar a mí».
En este punto ha recordado también la «gran toxicidad» de los tratamientos empleados entonces, como el AZT, que causaban graves daños al organismo, lo que ha celebrado que hoy no ocurra «pues con una sola pastilla al día basta».
Estigmatización aparejada a la enfermedad
En este aspecto ha incidido también por Oliver Marcos, secretario general de Cesida (la Coordinadora Estatal de VIH y sida) con la enfermedad diagnosticada desde los 26 años (ahora tiene 32) y que ha coincidido con Mar Linares en la estigmatización que lleva aparejada esta enfermedad, que además «es algo crónico que va a estar ahí toda la vida».
Refiriéndose a su caso, ha indicado que «afrontar una infección de transmisión sexual supone un mazazo muy, muy duro, porque te sientes solo, sientes que has fallado, que lo has hecho mal y esto no tenía que haber ocurrido», ha indicado en alusión a toda la información de la que hoy se dispone frente al momento en que apareció la enfermedad.
Con todo, ha abogado por realizar una «divulgación en positivo» del sida, «no desde la enfermedad, sino como una característica más», que, con tratamiento, «no tiene por qué limitar ni suponer ningún problema a la hora de tener una vida completamente normal»
