Oviedo (EFE).- La reina Letizia ha señalado este martes que hay que seguir mejorando la financiación, los tiempos de diagnóstico y el a los medicamentos eficaces frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero también en el apoyo y cuidado de la salud mental de quienes cuidan a estos enfermos.
Doña Letizia ha presidido este martes en Oviedo el acto con el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cita que en realidad se conmemora el 28 de febrero pero que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha retrasado para poder reunir a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
Actualmente hay en España más de tres millones de personas, 74.000 de ellas en Asturias, afectadas por algunas de las más de 6.400 enfermedades que a día de hoy están consideradas como raras, según los datos que maneja FEDER.
«Estar con vosotros es una prioridad en mi acción institucional», ha afirmado la reina, que ha dicho estar especialmente ilusionada por participar en Oviedo, su ciudad natal, en un acto en el que, una vez más, «y hay que seguir diciéndolo», se reclama que «se acorte en el tiempo la aprobación de nuevos medicamentos y su financiación, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial, y la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras».
Junto a la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente del Principado, Adrián Barbón, y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, la reina ha escuchado distintos testimonios de pacientes afectados por esta enfermedad, algunos de ellos también entre el más de medio millar de personas que han seguido el acto desde el Auditorio Príncipe Felipe.
Visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías es el objetivo de la campaña que, bajo el lema «pERsonas», ha lazando este año FEDER, que centra sus esfuerzos en avanzar en la investigación de unas dolencias cuyo diagnóstico suele retrasarse en el tiempo.
La reina, que ha tenido palabras de recuerdo para los tres heridos graves que dejó ayer en Mieres una explosión de gas, también ha compartido algunas historias, como la de Ophelia, que sufría una encefalopatía rara, o la de Lucia, que padecía una leucodisrofia hipomielinizante y que ya falleció, o la de los hermanos Ricardo, Marco y Darío.
«Claro que hay personas detrás de todos estos nombres», ha afirmado doña Letizia antes de explicar que recibe muchos correos de madres, también de algún padre, en los que le dicen, más o menos, «con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo», que no se canse «de pedir más investigación, más recursos, más cribados, menos tiempo de diagnóstico y más atención» porque sus hijos sufren.
Tras asegurar que son madres que destacan por su valentía y fortaleza, ha señalado que el investigador Carlos López Otín dice que la salud es el silencio del cuerpo, pero que en estos pacientes «las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían».
Seis años para el diagnóstico
El presidente de FEDER, Juan Carrión, también ha incidido en la necesidad de poner el foco en la investigación y ha recordado que el tiempo medio para conseguir un diagnóstico en España es de seis años, pero que hay muchos que nunca llegan a obtener una respuesta, por lo que ha incidido en que hay que reducir tiempos y aumentar los diagnósticos.
Según Carrión, padre de la ‘princesita Celia’, una niña fallecida en 2012 de una enfermedad rara a la que dio su nombre, ‘Encefalopatia de Celia’, ha señalado que solo el 6 por ciento de los afectados por estas dolencias tienen a un medicamento adecuado, y que muchos no pueden disponer de medicamentos que podrían mejorar su calidad de vida.
Tras poner de relieve que solo el 20 por ciento de las enfermedades raras se están investigando, Carrión ha pedido que se agilice la financiación para mejorar los diagnósticos y tratamientos y que se tenga en cuenta que «cuando no se puede sanar, sí se puede cuidar», y que por lo tanto también hace falta un sistema que acompañe.
La ministra de Sanidad ha señalado que el principal desafío con las enfermedades de baja prevalencia es salir de la invisibilidad y mejorar los diagnósticos y tratamientos en una «sociedad empática en la que nos cuidamos unos a otros».
«Tenemos que ser un país pionero en investigación y la sanidad pública debe de escuchar y actuar con más recursos pero también con más empatía», ha subrayado la ministra, que ha incidido en que en el último año también se han conseguido logros como la financiación de diecisiete nuevos fármacos, nuevos cribados neonatales y especialidades genómicas.
Asimismo, ha destacado que se van a invertir más de 22 millones de euros para acercar los profesionales a los pacientes y que por eso se van designar 30 hospitales de referencia donde pueda darse una atención cercana.
«Asumamos que raros somos todos», ha afirmado el presidente asturiano, que ha pedido la complicidad de los medios de comunicación para darle el mayor relieve y seamos más conscientes de la necesidad de prestar mayor atención a las enfermedades poco frecuentes, a la vez que también ha reconocido el compromiso de la reina.
Barbón ha asegurado que el sistema sanitario público asturiano está reforzando su atención hacia este tipo de dolencias y ha adelantado que se está diseñando una unidad de enfermedades raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), el buque insignia de la sanidad asturiana, que permitirá la colaboración simultánea de varios especialistas y la realización de diversas pruebas diagnósticas.
